Humanizar, desde la vivencia personal, la experiencia de acudir al médico

Julio Zarco es presidente de la Fundación Humans

Lilly Humans

Desde hace años, en todos los foros sanitarios se ha ido introduciendo la dimensión del paciente informado y formado; alguien activo en el cuidado de su salud y acompañado por las asociaciones de pacientes como escuelas formadoras. Esta tendencia hacia el mayor protagonismo de los pacientes es muy positiva para su proceso de curación; pero por otro lado pone en relieve ciertas insuficiencias en algunas áreas de la asistencia sanitaria. Por ejemplo, un aspecto fundamental tratado también en estos foros, es el reto que esto supone para algunos profesionales sanitarios, acostumbrados a una figura más pasiva del paciente. Otra preocupación muy extendida es cómo afectan algunos avances de la asistencia, como por ejemplo la introducción de sistemas informáticos; imprescindibles para el trabajo cotidiano pero que pueden limitar el contacto visual con el interlocutor.

En este contexto se tiende a la humanización de los procesos asistenciales, que garantizan la dignidad y el respeto por las personas en sus valores humanos fundamentales. Por lo menos, este es el testigo recogido en muchas Comunidades Autónomas, que han establecido planes de humanización y estrategias de implicación de los pacientes en los planes de salud. Al integrar a los usuarios en el diálogo, ambas partes puedan explicar sus necesidades.

Esta situación es más perentoria en aquellas áreas terapéuticas de alta sensibilidad donde el compromiso vital y la sensibilidad a los factores psicosociales son más elevadas. Existen patologías que, sin tener un compromiso vital extremo, poseen una gran comorbilidad, un alto impacto psicosocial y una elevada estigmatización de su significado. A esto además se añade el alto coste económico de su manejo o el gran avance farmacoterapéutico; con lo que nos encontramos ante áreas terapéuticas de alta priorización. Este es el caso de la psoriasis, una enfermedad donde la frase «no hay enfermedades, sino enfermos» encaja de una manera muy significativa.

Julio Zarco

Desde hace algo más de un año, la Fundación Humans, que promociona la humanización de la asistencia sanitaria, priorizó entre sus líneas de actuación el trabajo en la mejora de la asistencia a las personas con psoriasis y a sus familias.

Desde la perspectiva de la fundación, el interés está en observar y evidenciar cuáles son las áreas de mejora en la atención en los aspectos relacionales, humanizadores, psicosociales, organizativos. Aspectos más allá de la dimensión técnica de la atención sanitaria y que, en definitiva, impactan enormemente en la percepción y vivencia del tratamiento de la enfermedad para los pacientes y sus familias.

Desde este interés en la percepción interna y directa de la vivencia de la enfermedad por parte del paciente y su entorno se puede avanzar hacia lo profesional y sociosanitario. Así, el acuerdo entre la Fundación Humans y Acción Psoriasis estudia cuál es la realidad de la atención a la psoriasis para preparar áreas de mejora. Este análisis se está llevando a cabo a través de un grupo de expertos altamente representado por pacientes y profesionales multidisciplinares, englobando desde dermatólogos, reumatólogos, médicos de familia, enfermeras, psicólogos, farmacéuticos y trabajadores sociales.

En este arduo trabajo se ha contado con el apoyo y colaboración de Lilly que, de una manera transparente, ética y comprometida con la calidad de vida de las personas con psoriasis, ha participado en el avance del trabajo. Cuando concluya el proyecto, las áreas de mejora priorizadas, como acciones de humanización en la psoriasis, pasarán a ser pilotadas y monitorizadas en varios hospitales del Sistema Nacional de Salud. Creemos que este proceso aporta varias visiones innovadoras, como:

  1. Surge directamente de las personas con psoriasis.
  2. Se aborda de una forma multidisciplinar.
  3. Se realizan acciones concretas en servicios hospitalarios españoles.

Estamos convencidos de que el abordaje de la psoriasis tendrá un antes y un después de este proyecto. Os invitamos a sumaros y a ayudarnos a mejorar este proyecto y recuperar entre todos la esencia de la Medicina para que el manejo de la psoriasis se realice de una manera colaborativa, multidisciplinar y poniendo en el centro a la persona. Todo ello, en beneficio del paciente.

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