RA Matters to Me: Las personas que se esconden tras las cifras

Este post es una adaptación de un post publicado originalmente en Lillypad EU y firmado por Neil Betteridge, asesor de salud independiente.

 

Hoy es el Día Mundial de la Artritis, una fecha muy señalada para mí y para millones de personas de todo el mundo que viven con algún tipo de enfermedad reumática. Esta jornada se celebra fundamentalmente para concienciar de estas enfermedades y los efectos que tienen en los pacientes, sus familias y la sociedad como conjunto; pero también es un momento para insistir en estrategias positivas que reduzcan su impacto, sobre todo un diagnóstico temprano y un tratamiento inmediato y eficaz.

Dentro de las patologías de este tipo, la artritis reumatoide (AR) es una de las más severas y a la vez una de las menos reconocidas y comprendidas por el público. Este trastorno reumatológico es crónico, causa inflamación, rigidez, dolor, pérdida de la movilidad y fatiga extrema en las articulaciones. Además, si no se trata puede modificar la alineación anatómica articular o incluso su forma, pudiendo degenerar en diversidad funcional permanente. La AR es una enfermedad autoinmune; es decir, hace que el sistema inmunológico, que normalmente combate las infecciones, ataque el tejido sano de las articulaciones causando el daño.

A lo largo de mi carrera he tenido el privilegio de ocupar puestos tanto profesionales como voluntarios que me han permitido representar los intereses de personas con afecciones reumatológicas o musculoesqueléticas. Así fue como me he acabado involucrando en la campaña RA Matters, un programa creado por Lilly para combatir los prejuicios que hay en torno a esta condición patológica y para comprender y transmitir las principales necesidades de las personas que conviven con ella.

Bajo el formato de una encuesta lanzada en 2016, Lilly preguntó a más de 6200 pacientes de ocho países sobre su día a día y sus necesidades, para averiguar qué era realmente lo más importante para ellos. Los datos han sido muy esclarecedores y ponen el foco en aspectos de la vida cotidiana de los pacientes que muchas veces son olvidadas en las instituciones médicas como la actividad física, las relaciones personales o las aspiraciones profesionales. Por ejemplo, el 40% de los encuestados afirmó que la AR había tenido un impacto negativo en el vínculo con su cónyuge o su pareja; y más de dos tercios transmitieron que se podía hacer mucho más para apoyarles en el ámbito laboral.

Estos resultados comienzan a mostrar el impacto que tiene la enfermedad en la vida de los pacientes. No hay duda de que la AR ocupa totalmente las vidas de quienes la padecen, pero en muchas ocasiones el grueso de la sociedad no comprende su peso real. Por eso, aunque las cifras son interesantes y atractivas, es imprescindible recordar que detrás de cada cifra hay una persona.

Para ampliar el alcance de la campaña RA Matters, Lilly ha decidido dar vida a los resultados de la encuesta. Así, a través de una serie de vídeos cortos llamados RA Matters to Me que responden a la pregunta ¿cuándo fue la última vez que te preguntaste qué es lo que más te importa? se han difundido las historias personales de algunas de las personas que padecen esta afección reumatológica.

Me gustaría detenerme en dos citas que me llamaron especialmente la atención, pues permiten vislumbrar las vidas que hay detrás de las cifras, y creo que transmiten muy bien cómo es vivir con este trastorno:

 

“Siempre sueño con hacer cosas que hacía antes pero que ya no puedo hacer” – Celine, Francia

“No importa cuánto puedas dormir, cuánto puedas descansar o cuánto puedas cuidarte; siempre tienes la sensación de que no puedes recuperar completamente la energía.” – Dawn, Canadá

 

De cara al futuro, no solo necesitamos concienciar sobre la importancia de un diagnóstico temprano, sino también de individualizar el tratamiento basándonos en las prioridades de cada persona. Es muy fácil que en el ámbito de la medicina se ponga el foco en los síntomas clínicos o en la evolución de la enfermedad; pero el paciente probablemente tendrá unas prioridades muy diferentes, como mantener su trabajo o volver a disfrutar de sus aficiones.

Creo sinceramente que, si escuchamos los deseos de los pacientes además de sus síntomas físicos, alcanzaremos una nueva era en el tratamiento de la AR. Una en la que aquellos que conviven con la enfermedad puedan trabajar en conjunto con los profesionales de la salud para diseñar tratamientos en los que cada vez se tenga más en cuenta a las personas detrás de las cifras, atendiendo a sus necesidades, anhelos y aspiraciones personales.

Porque, después de todo, no hay duda de que eso es lo que más importa.

 

[1] World Arthritis Day. Our Campaign. Available at: http://www.worldarthritisday.org/our-campaign. Last accessed August 2018

[1] National Rheumatoid Arthritis Society. For Journalists. Available at: https://www.nras.org.uk/for-journalists. Last accessed August 2018. 

[1] file: RA Matters completes 06.06.18