Compartiendo datos para afrontar el cáncer

Compartiendo datos para afrontar el cáncer

La firma invitada de hoy es Mar Nieva, Pricing Manager en Lilly España.

¿Cuántas veces hemos oído en los últimos años hablar sobre el potencial que nos brindan las nuevas tecnologías para recoger datos de la vida real y ayudarnos a tomar mejores decisiones? ¿Puede y debe aplicarse esto a los datos de salud?

Recientemente, tuve el placer de asistir al Foro sobre Soluciones para una Oncología Sostenible, organizado por la Fundación Eco. Dentro del programa, una de las charlas que más reflexiones me generó fue la de Maria Luisa Lara, de IQVIA, sobre “Sistemas de obtención de datos asistenciales”.

Todos los agentes implicados en sanidad parecen estar de acuerdo en la necesidad de disponer de datos de los medicamentos en la vida real: los médicos para conocer mejor cómo funcionan los tratamientos más allá del entorno de ensayos clínicos; los gestores para entender mejor el valor de los medicamentos y tomar decisiones en consonancia; y la industria farmacéutica como proveedor de medicamentos innovadores. Todo ello generaría un gran beneficio para el paciente.

Compartir datos que ayuden a entender mejor cómo se comportan los nuevos tratamientos a través de evidencia clínica es justo el sentido del proyecto que presentó Lara: CODE (Collaboration for Oncology Data in Europe) constituye un ambicioso proyecto que pretende crear una Red de Datos en Oncología en Europa.

CODE está estableciendo colaboraciones con asociaciones de pacientes, profesionales del ámbito sanitario, entidades científicas, industria farmacéutica y gestores sanitarios para garantizar que se tienen en consideración y se da respuesta a las necesidades de todos los que componen la comunidad oncológica, de forma colaborativa y complementaria.

En la actualidad ya hay 7 países participantes. España, Alemania, Francia, UK y Holanda fueron los primeros, y Bélgica y Suecia se añadieron después. Se pretende que cada año se sumen dos nuevos países. Este proyecto posibilitaría compartir datos de evidencia clínica procedentes de múltiples países, incluyendo los relativos a nuevos medicamentos, lo que permitiría saber cómo se comporta un nuevo fármaco antes, incluso, de que se usara en nuestro país. ¿No es interesante? Personalmente creo que ayudaría mucho en la toma de decisiones.

Un proyecto de esta envergadura implica un gran trabajo técnico para desarrollar las tecnologías necesarias. Sin embargo, los coordinadores se están encontrando que en España hay una barrera adicional: el miedo a la cesión de los datos por parte de los gestores sanitarios. Aunque el proyecto sólo analiza datos agregados, el miedo a perder la confidencialidad o a incumplir la ley de protección de datos está paralizando su puesta en marcha.

Sin duda, los temas de protección de datos son críticos y manejarlos adecuadamente supone conocer y respetar de manera excelente la normativa. Y a partir de ahí hay que perder el miedo a las herramientas que pueden ayudar a tomar mejores decisiones a todos los implicados. Una de las cuestiones que planteaba Lara era si los 250.000 pacientes con cáncer que hay cada año en España estarían dispuestos a ceder sus datos para que, tratados de manera estadística, agregados y anonimizados pudieran beneficiar a otros pacientes. Seguramente dirían que sí. ¿Por qué, entonces, no logramos ponernos de acuerdo?

CODE no es la única iniciativa al respecto. Seguro que se crearán otras herramientas que permitan disponer de datos sanitarios de la vida real que nos ayuden a todos. Pero no deberíamos dilatar su puesta en marcha mientras el cáncer, y otras patologías, siguen avanzando sin pausa.

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