¿Cuánto cuesta tener un niño con diabetes?

La diabetes mellitus tipo 1 es la segunda enfermedad crónica en la edad pediátrica, después del asma. En los últimos 30 años su incidencia ha aumentado considerablemente, duplicando los casos en muchas comunidades de nuestro país. El aumento de esta incidencia ha sido especialmente marcado en niños menores de 5 años, con la carga que esto supone para su familia.

Sabemos también que en la última década, con nuevas insulinas en el mercado y con la cada vez mayor utilización de monitorización glucémica continua y de tratamiento con  infusores de insulina han aumentado los costes por paciente. Estos costes, dependientes tanto del aumento numérico como de la complejidad de los tratamientos, pertenecen a los llamados costes directos sanitarios. Pero, en realidad, no sabemos lo que realmente cuesta la enfermedad, a la familia y a toda la sociedad: los llamados costes sociales o informales. Para conocer este dato hemos realizado un estudio, publicado recientemente, que estudia el coste social que tuvo la diabetes pediátrica en España en el año 2014. El estudio se ha realizado en 12 hospitales públicos españoles contando con un equipo de profesionales multidisciplinar, con el patrocinio de Lilly.

El estudio Chrystal es un estudio transversal realizado en niños de entre 1 y 17 años con diabetes mellitus tipo 1, en el que se incluyeron 249 individuos. Se estudiaron bajo diferentes cuestionarios, los costes directos, informales (directos no sanitarios), calidad de vida y adherencia al tratamiento. En el estudio no se han tenido en cuenta los costes derivados de la pérdida de productividad de los cuidadores, por solapamiento y posible doble asignación de las horas dedicadas al cuidado del niño.

Los resultados mostraron que el coste total medio por paciente  fue de 27.274 euros al año. Los costes informales fueron de 23.204 (83%) y el resto constituyeron los costes directos. Es decir, los costes sufridos por la familia multiplicaron por más de 4 los costes directos sanitarios. Estos últimos se relacionaron positivamente con el valor de la hemoglobina glucosilada y con la presencia de comorbilidades o complicaciones. Este estudio aporta los primeros datos publicados de los costes informales en edad pediátrica, realizado con una metodología de “abajo a arriba”, es decir, partiendo de encuestas realizadas a cada niño y familiares y llevándolas al número total. La mayor parte de los costes informales son achacables al tiempo dedicado al cuidado del niño por parte de los diversos cuidadores (generalmente los padres).

En conclusión, los datos del estudio Chrystal ponen de manifiesto la importancia de analizar las consecuencias económicas de la diabetes mellitus tipo 1 desde una perspectiva societaria. También pone de manifiesto que el mal control metabólico y la presencia de complicaciones o comorbilidades incrementa el coste económico. Cualquier programa, estrategia o política de salud, deberá tener en cuenta la importancia de la carga económica sobre la familia del niño con diabetes.

 

Juan Pedro López Siguero

Diabetes Research and Clinical Practice 127 (2017) 59–69 

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