MOPEAD: colaboración temprana es clave

Post original publicado en LillypadEU y escrito por la Dra. Mercè Boada, fundadora y directora médica de la Fundació ACE, Institut Català de Neurociències Aplicades.

 ¿Qué es MOPEAD? ¿Quién participa en él y dónde se está desarrollando?

 En la enfermedad de Alzheimer (EA), al igual que en otras patologías, la participación de los pacientes es una garantía de mejora de su diagnóstico y atención. Una de las principales causas del retraso en el diagnóstico de la EA es la falta de concienciación en la población general sobre el deterioro cognitivo que implica. Necesitamos aclarar el significado de la disminución cognitiva y dar a conocer los signos que hay que buscar, para que podamos comenzar a diagnosticar más temprano.

 MOPEAD (Modelos de Colaboración del Paciente con la Enfermedad de Alzheimer) fue creado por la Fundació ACE y es apoyado por IMI (Innovative Medicines Initiative) de la Comisión Europea y EFPIA. El proyecto tiene como objetivo identificar enfoques eficientes para el diagnóstico oportuno de las personas en las primeras etapas de la enfermedad mediante la comparación de diferentes modelos de participación de los pacientes.

 Los socios que realizan y evalúan las actividades en las que participan los pacientes son la Fundació ACE (Coordinadora del Proyecto), el Instituto Karolinska, el VUMC Amsterdam, la Universidad Köhln, el Centro Médico Universitario Ljubljana (KCLJ), GMV Soluciones Globales Internet SAU y el Instituto de Investigación Vall d'Hebron. ASDM Consulting, el Instituto Europeo de Salud de la Mujer, Spomincica Alzheimer Eslovenia y Alzheimer Europa se centrarán en la comunicación, la difusión de los resultados y las cuestiones éticas. Otros socios involucrados en el proyecto son Kite Innovation, Eli Lilly and Company y Astra Zeneca.

 ¿Por qué es tan importante el diagnóstico precoz en la enfermedad de Alzheimer?

 Aunque no existe una cura para la EA, el diagnóstico precoz tiene importantes y numerosos beneficios. En primer lugar ayuda a los pacientes y las familias a resolver cualquier duda sobre la causa del trastorno cognitivo. Ayuda a evitar la incertidumbre y la carga asociada de vivir con alguien con demencia sin una explicación para el trastorno de su comportamiento. También ayuda a terminar con la peregrinación de ir de médico en médico, buscando el diagnóstico.

 Es importante destacar que, cuanto antes se informe a los pacientes, más tiempo tienen para tomar decisiones sobre su futuro, mientras todavía estén en condiciones de hacerlo. Estas decisiones tendrán un impacto no sólo en su salud, sino también en las cuestiones económicas y legales que afectan a las familias mientras avanza la enfermedad. Estas son situaciones verdaderamente complejas que se convierten en una enorme fuente de problemas si no se tratan a tiempo.

 Finalmente, cuando los pacientes son diagnosticados en las primeras etapas de la enfermedad, podemos ofrecer asesoramiento sobre cuidados que pueden ayudar a mantener la función cognitiva por más tiempo, así como recomendaciones para la participación en la investigación médica y social, además de en ensayos clínicos que contribuirán a encontrar nuevos tratamientos.

 ¿Qué logros se esperan de MOPEAD a largo plazo?

 Mis esperanzas para el éxito de MOPEAD son dobles. En primer lugar, espero que aumentemos la concienciación acerca del significado del deterioro cognitivo. Una vez que esto se haya logrado, estaremos en posición para proporcionar un diagnóstico temprano, así como estrategias para ayudar a las personas a convivir son su enfermedad. En segundo lugar, espero que MOPEAD ayude a largo plazo a los diferentes sistemas sanitarios para implementar nuevas medidas a favor de la población afectada por la EA.