La respuesta política europea a los cánceres raros: el caso del sarcoma

La firma invitada de hoy es Nora Drove, Jefe Médico Regional de la UE, Sarcoma,  en Eli Lilly. Este post fue originalmente publicado en el blog de LillyPad Europa.

 ¿Cómo influyen las decisiones políticas y las estrategias en el abordaje integral de las enfermedades? ¿Se responde igual ante una enfermedad poco frecuente que ante otras situaciones? ¿Se responde igual cuando esa enfermedad poco frecuente es un tipo de cáncer?

 Sin duda, el ámbito de los tumores raros ha recibido una considerable atención por parte de las Administraciones y de los gestores en los últimos años. Y fruto de este trabajo se pudo poner en marcha la Red Europea de Referencia sobre los cánceres raros (EURACAN) y la Acción Conjunta sobre los Cánceres Raros, que constituyen unos avances prometedores.

 Sin embargo, en el caso del sarcoma, que agrupa hasta 60 subtipos de tumores, poco frecuentes pero muy mortales, hay mucho trabajo por hacer, como ha señalado un grupo de expertos de la comunidad médica europea con su "Lista de Control de Políticas relativas al Sarcoma”. Este informe identifica las áreas de mejora en la atención del sarcoma, con datos de seis países entre los que se encuentra y se ha presentado ante la Comisión Europea hace dos semanas para ponerlo a disposición de aquellos políticos interesados en mejorar la atención sanitaria de estos pacientes. 

 El documento recoge cinco áreas clave en las que la acción política puede marcar la diferencia:

 1. Centros de referencia designados y acreditados para el sarcoma en cada país: la mayoría de los países examinados tienen centros de referencia para el sarcoma, aunque a menudo no son designados siguiendo una normativa de calidad. Como resultado, los pacientes y sus médicos pueden no saber dónde buscar atención especializada.

 2. Mayor capacitación profesional para todos los profesionales de la salud involucrados en el cuidado del sarcoma: en los seis países, la formación en tumores raros no está incluida en el plan de estudios de medicina general ni en el plan de estudios de oncología. Debido a que el sarcoma es tan raro (aproximadamente el 1% de todas las neoplasias malignas en adultos), muchos médicos pueden pasar toda su carrera profesional sin encontrar un solo caso de sarcoma. Cuando lo hacen, no están equipados con las herramientas y conocimientos necesarios para manejarlo. Aunque se está trabajando para mejorar este punto, aún queda mucho por hacer.

 3. Un enfoque multidisciplinar para el cuidado de todos los pacientes con sarcoma: la mayoría de las directrices nacionales reconocen que hay organizar equipos multidisciplinares para atender a los enfermos de sarcoma. Un reto particular es incluir a los profesionales de Atención Primaria y comunitaria dentro de este equipo, ya que con frecuencia serán los primeros en ver al paciente con sarcoma.

 4. Incentivar la investigación y la innovación: la inversión en investigación básica en sarcomas es baja. Existe una serie de iniciativas de investigación colaborativa sobre los sarcomas en Europa, que pueden ayudar a recopilar datos del mundo real, pero se necesita un mayor apoyo público para las colaboraciones público-privadas.

 5. Acceso más rápido a la innovación: una prioridad clave en todos los países es mejorar el acceso a tratamientos eficaces para los pacientes y reducir las desigualdades. Además, hay que seguir trabajando en alinear los requisitos para el registro de nuevos medicamentos y sus condiciones de reembolso o financiación, ya que estas divergencias pueden retrasar el acceso de los pacientes a las terapias que necesitan con urgencia.

 Con estas líneas de trabajo marcadas por el Comité de Expertos, a los que tenemos que agradecer su esfuerzo para mejorar la salud de los pacientes, podemos disponer de un tablero de juego diferente para cambiar la situación de esta enfermedad. ¿Cuántas de estas soluciones resultan extrapolables a otras patologías?