Networking en beneficio de los pacientes

Post original publicado en LillypadEU y escrito por Athanasia Kanli, Directora de Asuntos Corporativos de Lilly Oncología en Europa.

 Los cánceres raros no son tan raros. Hoy en día, el 24% de los casos de cáncer que se diagnostican en Europa están clasificados como poco frecuentes. Esto supone que 4,3 millones de personas conviven en nuestro continente con estos tipos de tumores.

 Además, los pacientes de tumores raros tienen pronósticos menos esperanzadores y peores resultados que aquellos que sufren cánceres más comunes. Esto se debe en primer lugar al desconocimiento sobre el origen y evolución de estas enfermedades, que se traduce en enormes dificultades para desarrollar procesos de investigación exitosos. También hay una gran dificultad para que los profesionales de la salud adquirieran conocimientos sobre esos tipos de cáncer, sobre todo cuando la frecuencia con la que ven a este tipo de pacientes es muy baja. ¿Cómo mantenerse al día con tanta diversidad de tipologías? ¿Cómo intercambiar conocimientos entre oncólogos, organizaciones de pacientes y administraciones públicas de una manera rápida y eficiente?

 Actualmente, la Comisión Europea está liderando dos iniciativas con el objetivo de mejorar la atención y mejorar los resultados para los pacientes de tumores poco frecuentes. El pasado 7 de noviembre, el Comisario Europeo de Salud, Vytenis Andriukaitis, marcó formalmente el lanzamiento de la Acción Común de la Unión Europea sobre Cánceres Raros (JARC). JARC es una nueva colaboración entre la Comisión Europea y 18 Estados miembros de la UE con el objetivo de reunir conocimientos y recursos dispersos. ¿El fin? Maximizar las sinergias y los resultados para los pacientes de tumores raros y los sistemas de salud de la UE.

 JARC permitirá:

• Construir herramientas para ayudarnos a comprender mejor la epidemiología de los tumores raros y, por lo tanto, planificar mejor sistemas y recursos para combatirlos.

 • Compilar, evaluar y comunicar pautas clínicas para tumores raros, con el fin de que los profesionales de la salud puedan tener un acceso más fácil y rápido a la información más avanzada.

 • Establecer marcos de referencia para mejorar el acceso a la innovación que tanto se necesita.

 • Dedicar un capítulo a una mejor formulación de políticas en el campo de los tumores raros.

 Este esfuerzo va de la mano de las Redes de Referencia Europeas (ERN). Las ERN aspiran a servir como medio y como amplificador. Como medio porque transferirá conocimientos y pacientes entre hospitales con experiencia considerable en un determinado tipo de tumor raro a otros que están en el camino a la construcción de ese nivel de experiencia. Y como amplificador, porque ayudarán a conectar los centros de especialización de diferentes países europeos entre sí, acelerando así la adopción de mejores prácticas.

 La Comisión Europea anunciará pronto la lista definitiva de ERN y se espera que algunas de estas redes estén dedicadas a los tumores raros. La creación de redes de este tipo es importante; ya que se estima que un tercio de todos los casos de sarcomas de tejidos blandos, un grupo de tumores raros de más de 50 subtipos histológicos, son mal diagnosticados. Más networking podría significar más preguntas a los expertos, un diagnóstico más correcto, más pacientes con sarcoma que reciban el cuidado y el tratamiento adecuado para ellos, y por tanto, mejores posibilidades de sobrevivir a su enfermedad.