Apostando por la Investigación

La firma invitada de hoy es Diego Villalón, Cofundador y Presidente de la Fundación Más Que Ideas y participante de la segunda edición del Expert Training Course de EUPATI.

 Foto DiegoLa investigación es uno de los grandes valores en los que toda sociedad debe invertir. Si saliéramos a la calle a preguntar, una gran mayoría de las personas probablemente apoyaría la investigación y defendería una mayor inversión para el mundo científico. Pero, ¿sabemos realmente de investigación clínica?, ¿conocemos cómo se desarrollan los medicamentos?, ¿o todavía persisten mitos y falsas ideas?

 Quizá no sepamos de forma precisa cómo funciona la investigación clínica, pero de lo que sí es consciente la sociedad es que cada vez tenemos mejores tratamientos, que más eficaces, más seguros, y que nos permiten mejor calidad de vida.

 Todos estos avances no son fruto de la casualidad sino del esfuerzo y dedicación de muchas personas y organizaciones que trabajan día a día para que cada vez conozcamos más el origen y funcionamiento de las enfermedades y además tengamos más recursos para hacerlas frente. Hablamos de investigadores, clínicos, centros de investigación, empresas farmacéuticas… pero no debemos olvidarnos de todas aquellas personas que han participado y participan en un ensayo clínico y también, aquellos que han donado órganos u otros tejidos para el avance de la ciencia. Sin ellos no hubiesen sido posibles todos estos avances.

Uno de los grandes cambios recientes está relacionado con la participación de pacientes u organizaciones de pacientes en las diferentes fases del proceso de desarrollo de un medicamento. El propósito es lograr una investigación más centrada en los pacientes, y que estos tengan un papel activo en el avance de la ciencia: incluir al colectivo de pacientes en el diseño de los protocolos de ensayos clínicos, en el diseño o revisión del consentimiento informado o los materiales a entregar al participante del ensayo, en la participación en los Comités Éticos de Investigación Médica, en la  farmacovigilancia o en la evaluación de tecnologías sanitarias, entre otros. 

Esta nueva tendencia ha seguido un ritmo desigual en los diferentes países europeos y varía en función de la fase de la investigación de la que se trate. No debemos olvidar que todavía existen retos que debemos afrontar para una idónea inclusión de pacientes en esta área.

Uno de ellos hace referencia a la falta de evidencia y de datos concretos acerca de sus beneficios y de la metodología a seguir para una correcta participación. Deberíamos evaluar de forma exhaustiva aquellas experiencias de implicación de pacientes en investigación y, además, sería recomendable fomentar el intercambio de buenas (o malas) prácticas para un aprendizaje conjunto.

Por otro lado, debemos seguir trabajando la confianza entre los diferentes agentes sociosanitarios. Desde el colectivo de pacientes debemos continuar colaborando de forma responsable para obtener un mayor reconocimiento y eliminar cualquier reticencia en este sentido.

Y tampoco debemos olvidarnos de la importancia de formarnos y prepararnos para una efectiva inclusión en los procesos de investigación. La formación nos permitirá entenderlos mejor, saber qué se espera de nosotros, conocer las implicaciones legales y éticas que debemos considerar y desarrollar una visión crítica de nuestra aportación. 

Existen diferentes iniciativas de capacitación y formación a nivel europeo, si bien la más destacada es la Academia Europea de Pacientes (EUPATI). Esta iniciativa ha desarrollado materiales informativos en diferentes idiomas, al alcance de todos. Es recomendable visitar y contactar con la Plataforma Española para seguir las novedades.

De igual forma, esta nueva etapa en el ámbito de la investigación nos ha motivado a la Fundación MÁS QUE IDEAS a impulsar la guía “La voz del paciente en la investigación clínica. ¿Por qué y cómo participar?” con la colaboración de Lilly y EUPATI. Con esta guía queremos informar e inspirar a pacientes y representantes de organizaciones de pacientes para que se impliquen en el proceso de desarrollo de medicamentos.

Con todo ello, animo a quienes lean estas líneas a que apuesten por la investigación y se impliquen activamente. Porque todos podemos y debemos contribuir al avance de la ciencia.

 

Bienvenid@ a la nueva era de la investigación en la que tú eres protagonista.

¿Te has fijado en el nombre de la firma invitada? LillyPad se enorgullece de acoger en nuestro blog a una diversidad y variedad de autores invitados y nos comprometemos a ofrecer diferentes puntos de vista. Sin embargo, ten en cuenta que las opiniones compartidas en este post pertenecen a su autor y no necesariamente son compartidas por Lilly.