Alzheimer, un asunto de todos

La firma invitada de hoy es Jesús Rodrigo, Director Ejecutivo de CEAFA, Confederación Española de Asociaciones de Familiares de personas con Alzheimer y otras Demencias. Este post fue originalmente publicado en el blog de LillyPad Europa.

 Hace más de 25 años se constituyó CEAFA, la Confederación Española de Asociaciones de Familiares de Personas con Alzheimer y otras Demencias, fruto de la unión de varias Asociaciones creadas por personas que se enfrentaban a una enfermedad prácticamente desconocida, para cuyo abordaje no estaban preparadas.

 Desde aquellos momentos hasta la actualidad, los familiares de personas con Alzheimer han recorrido un importante camino buscando esas respuestas que nadie más les daba. Paulatinamente las Asociaciones se han ido acercado a otros colectivos (médicos, investigadores, industria, psicólogos, trabajadores sociales, etc.) en busca de la necesaria complicidad para avanzar hacia un abordaje multidisciplinar de la enfermedad, de modo que se pudieran cubrir las carencias terapéuticas y de atención integrales que el abordaje de esta enfermedad requiere.

 Durante estos años se han creado en España más de 300 Asociaciones de Familiares, que son las que integran CEAFA, entidad paraguas de un movimiento asociativo amplio y organizado que trabaja no sólo por mejorar la calidad de vida de todos cuantos conviven con el Alzheimer, sino también por conseguir que el Alzheimer sea considerado a nivel público-institucional como la prioridad socio-sanitaria que es, paso previo y obligado para avanzar hacia la Política de Estado de Alzheimer que este país necesita y que millones de personas demandan.

 Con este objetivo en su punto de mira, CEAFA apuesta por el establecimiento de sinergias positivas con aquellos agentes que compartan su visión. Es fundamental compartir esfuerzos que permitan avanzar hacia el abordaje integral del Alzheimer. Con esta filosofía en 2013 se puso en marcha el Grupo Estatal de Demencias, promovido por el Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad, lo cual representa un primer paso importante para la consecución de esa Política de Estado de Alzheimer.

 A fin de dotar de contenido al Grupo Estatal de Demencias, en 2014 se puso en marcha un proyecto compartido entre CEAFA y Lilly, dirigido a recoger el conocimiento de la estructura confederal y a ordenarlo en forma de Recomendaciones y Propuestas para avanzar hacia la definición de la Política de Estado de Alzheimer. Esta alianza ha permitido generar un marco de aportaciones que se han convertido en uno de los ejes de trabajo del Grupo Estatal de Demencias.

 Con este trabajo se ha dibujado no sólo el escenario de lo que el Alzheimer representa en España a nivel de incidencia o de impacto (4,5 millones de afectados entre pacientes y familiares cuidadores, 36.000 millones de Euros de coste anual, etc.), sino también la articulación de propuestas que deben ser acometidas para mejorar la calidad de vida de quienes conviven con la enfermedad, como la necesidad de avanzar hacia el diagnóstico a tiempo o el apoyo a la investigación, incluyendo también la investigación social. Pero, sin duda, la propuesta básica o inicial es conocer de manera sólida cuál es la verdadera magnitud del problema del Alzheimer, lo cual podrá saberse a través de la elaboración del primer censo de pacientes con demencia que se haya realizado en España.

 El marco colaborativo CEAFA-Lilly debe ser calificado como un verdadero éxito porque ejemplifica perfectamente la exigencia del establecimiento de sinergias positivas para afrontar el objetivo común del abordaje integral del Alzheimer.

 

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