"Entre todos nos apoyamos, nos informamos, nos fortalecemos"

La firma invitada de hoy es M. Ángeles Díaz, Presidenta de la Asociación Española de Afectados por Sarcomas.

Cuando a un paciente le diagnostican sarcoma seguramente no ha oído esa palabra nunca y la verdad es que la propia palabra no te da buenas sensaciones. Yo tengo que reconocer que me recordó a la palabra “carcoma” y sabía que algo bueno no era. Además de no darte buenas sensaciones, lo primero que sientes es soledad y también necesidad de contactar con otras personas que tengan lo mismo.

Por eso en el año 2009 surgió AEAS, como punto de encuentro de todos los pacientes y familiares de afectados por sarcoma, para no sentirnos solos y para poder intercambiar experiencias con otros pacientes, cubriendo así el campo de apoyo social que todo paciente necesita.

Nuestra página web www.aeasarcomas.org es la puerta de entrada a nuestra asociación y un espacio dónde los pacientes tenemos acceso a información y participación en todo lo referente al sarcoma, pudiendo ponernos en contacto unos con otros a través de nuestro Foro. Somos una gran familia y como dice uno de nuestros lemas “Entre todos nos apoyamos, nos informamos, nos fortalecemos”.

Además, los pacientes de sarcoma necesitamos estar respaldados y asesorados por un equipo de profesionales médicos como es el Grupo Español de Investigación de Sarcomas (GEIS), que dedica su labor profesional al tratamiento clínico  e investigación de los sarcomas mediante la puesta en marcha de ensayos clínicos específicos, luchando   por mejorar la calidad de vida de los pacientes y tratando de aliviar el duro y complejo proceso por el que tiene que pasar un paciente de sarcoma.

También necesitamos que se destinen fondos para avanzar en la investigación de los sarcomas, ya que al ser un tumor minoritario, no cuenta con el respaldo a la investigación con que cuentan los tumores mayoritarios. Para compensar esa falta ha surgido, la Fundación Mª Paz Jiménez Casado, creada por iniciativa de sus familiares a raiz del largo proceso que sufrió la que fué una de nuestras pacientes más representativas. Esta Fundación (FMPJC) cuenta con un extenso programa de becas dirigido a financiar las actuaciones que en materia de investigación y formación de nuevos médicos especialistas, se ponen en marcha cada año conjuntamente con el grupo GEIS.

Por tanto podemos decir que los pacientes de sarcoma básicamente estamos respaldados por AEAS en su dimensión social, por GEIS en su faceta de atención médica y por la FMPJC como impulsora de la investigación.  

Pero a pesar de estos tres apoyos, los pacientes de sarcoma se encuentran en muchos casos con situaciones de gran dificultad, por varios motivos:

  • Existen en torno a 60 subtipos distintos de sarcomas difíciles de diferenciar histológicamente lo que complica su estudio anatomo-patològico, y dificulta enormemente su diagnóstico.
  • Por estar consideraros una enfermedad rara, debido a su baja incidencia (1/10.000 ó 1/100.000) los médicos de atención primaria, primeros receptores de los pacientes, no están familiarizados con los sarcomas, ya que en muchos casos no llegan a encontrarse nunca con un paciente de sarcoma a lo largo de su carrera profesional.
  • Como consecuencia, la mayoría de las veces no se diagnostican como tal hasta bien avanzada la enfermedad, confundiéndose inicialmente con otras patologías,  lo que influye drásticamente en la supervivencia del paciente.
  • Es tremendamente importante que los sarcomas desde el principio sean tratados en centros especializados, enfocando su tratamiento comités oncológicos formados por  equipos médicos multidisciplinares.

Para superar todos estos obstáculos es fundamental, no sólo el trabajo conjunto de todos los agentes implicados (autoridades sanitarias, organizaciones médicas, empresas farmaceúticas, asociaciones de pacientes, etc.), sino también un mayor empoderamiento de los pacientes, lo que se traduce en el reconocimiento del importante papel de los pacientes en todos los procesos que nos afecten.

FEDER (Federación Española de Enfermedades Raras) a la que pertenece AEAS, está realizando una gran labor para defender y potenciar todo lo relativo a las enfermedades de muy baja incidencia como la nuestra, haciendo que nuestra voz tenga cada vez mayor hueco en la sociedad.